Ich świat zawalił się jednego dnia. Walka o życie 3-miesięcznej Sandry (foto)

Nasza córeczka urodziła się w grudniu, zmieniła nasz świat na lepszy, wytyczając nowe ścieżki, stawiając wyzwania. Malutka piękna istotka, która na zawsze już będzie z nami. Dzisiaj okazuje się, że nie jest to takie pewne. Nasza córeczka cierpi na straszną chorobę, która do tej pory zabijała dzieci takie jak ona! SMA typu 1 – koszmarny wyrok, który definiuje najbliższą przyszłość.

Sandra, zamiast siadać, zacznie słabnąć, zamiast chodzić, przestanie ruszać rękami, zamiast raczkować, zacznie się dusić! Jej los zależy tylko i wyłącznie od leczenia, które za chwilę się zacznie. W Polce dzieci przyjmują lek, który spowalnia chorobę, pozwala zatrzymać śmierć, która chce zawładnąć życiem (więcej informacji na temat leku - TUTAJ) Nie .wiemy, jak Sandra zareaguje na leczenie, jak wytrzyma zastrzyk w kręgosłup i czy to wystarczy… Jesteśmy nowi w tym koszmarze – nasze dziecko jest malutkie – to nasza wielka nadzieja i zarazem wielka rozpacz. 

Chcemy pozbyć się tej choroby raz na zawsze! Wiemy, że jest taka szansa i chcemy ją wykorzystać! Terapia genowa kosztuje niewyobrażalne pieniądze – ponad 2 miliony dolarów. Nie wiemy, jak to zrobimy, ale nie możemy stracić czasu, który nam pozostał. 

Kiedy Sandra miała 1,5 miesiąca, odwiedziła nas lekarka, która zwróciła uwagę na jej nóżki. Rączkami ruszała bez zarzutu, ale nóżki były bezwładne. Skierowanie do neurologa było jak bilet w jedną stronę. Wtedy nie wiedzieliśmy, co to oznacza...

Do końca modliliśmy się o cud, o to, że ostateczne testy genetyczne uwolnią nas od tego piętna! Potem przyszedł lekarz, który wręczył nam zwykłą białą kartkę – wyrok – wynik pozytywny, od którego nie ma odwołania. Paranoja – pozytywny, czyli ten najgorszy. W tej historii nic się nie zgadza. Śmiertelnie chore dziecko, które miało mieć przed sobą całe życie? Zamiast się rozwijać, będzie się zwijać do środka, tracić siły, życie, czas?

O SMA nie wiedzieliśmy nic, nie zdawaliśmy sobie sprawy, że ta choroba jest tak bardzo okrutna. Lekarze tłumaczyli nam tę nową rzeczywistość kawałek po kawałku. Z 4 typów tej strasznej choroby, nasza córeczka ma pierwszy, najgorszy, ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem… Nigdy wcześniej słowa nie raniły tak bardzo. Dlaczego ona? Najsłabsza istota z naszej trójki… 

Wróciliśmy do domu załamani, mieliśmy w rękach wyniki testu i skierowanie na rehabilitację. Szpital zamówił lek, który podadzą za tydzień. Co dalej? Wiemy, że leczenie odsunie śmierć, ale nie wyleczy naszego dziecka. Kupimy czas, ale nie zdołamy kupić spokoju. Czekając na dziecko, kupiliśmy wszystko, co będzie nam potrzebne – wózek, łóżeczko, śpiochy, pieluszki. Okazało się, że to wszystko nie wystarczy. Potrzebujemy rehabilitanta, respiratora, ssaków i wiedzy o tym, jak zająć się dzieckiem, które zamiast się rozwijać, będzie słabło. 

Nie tak miało być! W pokoiku do snu miała grać pozytywka, a nie szumieć respirator. Nasze dziecko miało gaworzyć, a nie krztusić się własną śliną. Stanęliśmy oko w oko z chorobą, która niszczy. Przeciwko nam podstępny morderca, ale za nami miłość, siła i determinacja. Sandra musi żyć, musi dostać szansę, której kiedyś dzieci nie miały. 

Nie prosimy, tylko błagamy Was o pomoc. Szansą dla naszej córeczki jest nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Jest nadzieja, że jedno podanie leku, odeprze tę straszną chorobę na zawsze. Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy was o pomoc. Sami nie zdążymy…

Rodzice

––––––––––––––

Wspieraj Sandrę  KLIK