Premier był pod wrażeniem ostrowskiego szpitala. Walczy tu o życie mała Jagódka

Nawiązując do słów Janusza Korczaka ,,Kiedy sieje się dziecko, śmieje się cały świat’’ Premier podkreśli, że na oddziale neonatologicznym ratuje się dzieci, które trafiają w bardzo trudnych stanach. Zaznaczył, że jest to możliwe dzięki wiedzy i profesjonalizmowi kadry oraz nowoczesnemu sprzętowi. Stwierdził, że jest to jeden z najnowocześniejszych oddziałów neonatologicznych, jakie dotąd przyszło mu zwiedzać.
,,To wzruszające i nieprawdopodobne jeśli chodzi o sposób zajmowania się najmłodszymi. To było cos nieprawdopodobnego. Przeżycie, którego długo nie zapomnę’’ – powiedział Matusz Morawiecki.



Premier odniósł się także do polityki zdrowotnej rządu. Powiedział m.in., że rząd przeznaczył 2 mld na szpitale pediatryczne, aby mogły leczyć według najlepszych światowych standardów. 

W czasie kiedy Premier odwiedzał ostrowski szpital trwa w nim walka o życie małej Jagódki. 

Leczenie Jagódki nie jest finansowane z publicznych pieniędzy. Ogromna kwota musi zostać zebrana w internetowej zbiórce. 

Opis choroby.

Jagódka ma 19 miesięcy i potrzebuje naszej pomocy w walce o zdrowie i życie. Dziewczynka cierpi na SMA1 i zmaga się z infekcjami, które w ostatnich tygodniach wpłynęły na pogorszenie jej stanu zdrowia. Jagódka o życie walczy na OIOM-ie w ostrowskim szpitalu. Trwa zbiórka na rzecz leczenia dziewczynki, które jest dla niej jedynką nadzieją.



Tylko terapia genowa może sprawić, że Jagódka będzie cieszyła się życiem jak inne dzieci. Koszty terapii to 9,5 miliona. Rodzice małej mieszkanki powiatu kaliskiego proszą o wsparcie.

-Kiedy czekałam na wyniki badań, płakałam niemal bez przerwy. Wciąż miałam nadzieję, że to wszystko to jakiś straszny sen, że przyjdzie lekarz i powie mi, że wszystko będzie dobrze. Zamiast takich słów usłyszałam wyrok – SMA1 najcięższa postać choroby, która powoli zmienia życie dziecka w koszmar! Moja córeczka słabnie z dnia na dzień, potrzebuje pomocy, która wyceniona jest na ponad 9 milionów złotych! Jest tylko jedna terapia, która pozwala rozprawić się z SMA raz na zawsze – jest to najdroższe leczenie na świecie, a my musimy zdobyć te pieniądze... - podkreśla mama Jagódki.

Jagódka urodziła się w 34 tygodniu przez cesarskie cięcie. Około 6 miesiąca życia z Jagódką zaczęło dziać się coś dziwnego. Dzieci w tym czasie przybierają na wadze i nabierają siły. Dziewczynka niemal słabła w oczach. Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi.

-Każdego dnia niepokój był coraz większy. Zaglądaliśmy do łóżeczka w nadziei, że w końcu to się zmieni, że ta tajemnicza niemoc wreszcie ustąpi. Najpierw standardowe opinie – obniżone napięcie mięśniowe. Przecież to wszystko da się przezwyciężyć poprzez rehabilitację. Dni mijały, a ćwiczenia nie przynosiły żadnych rezultatów - informuje mama dziewczynki.

Lekarze po szczegółowych badaniach nie mieli już właściwie wątpliwości. Wyniki tylko potwierdziły diagnozę – SMA1, choroba w swojej najostrzejszej formie, gotowa zabrać dziewczynce możliwość ruch, połykania i oddech…

-W tej chwili jesteśmy już po 4 wlewach leku, który pomaga opanować chorobę, ale jej całkowicie nie zatrzyma. Co 4 miesiące będziemy przechodzić przez koszmar szpitala, sali operacyjnej, bólu i strachu. Do tego godziny mozolnych i często bolesnych ćwiczeń – wszystko po to, by nie pozwolić chorobie zrobić spustoszenia w organizmie Jagódki - informuje mama dziewczynki.

Szansą na odzyskanie zdrowia przez Jagódkę jest bardzo skuteczna terapia genowa, która w Polsce nie jest refundowana.

-Do niedawna jedyną szansą dla Jagódki była terapia w USA. Teraz terapia genowa dla dzieci z Polski jest dostępna w Lublinie, ale jej koszt jest ogromny! Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji powoduje, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Jednorazowe podanie daje już ogromny efekt - informuje mama Jagódki.

Pomóc dziewczynce można wpłacając środki na stronie Fundacji Się Pomaga: https://www.siepomaga.pl/jagoda-sma , wysyłając SMS na numer 72365 o treści 0144345, podarować 1% - Numer KRS 0000396361– z dopiskiem dla Jagody i biorąc udział w licytacjach: https://www.facebook.com/groups/4207633399272017/?ref=share