Biskup z klerykami robili pompki w ramach GaszynChallange

Klerycy wraz z Biskupem Łukaszem Buzunem postanowili pomóc małej Sandrze. 

Sandra Wolniak z Niedźwiadów cierpi na SMA typu 1 – najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Dziewczynka potrzebuje leku za 9 milionów złotych.

Dziewczynka urodziła się w grudniu. W pierwszych tygodniach wydawała się być zupełnie zdrowym, dobrze rozwijającym się dzieckiem.

- Kiedy Sandra miała 1,5 miesiąca, odwiedziła nas lekarka, która zwróciła uwagę na jej nóżki. Rączkami ruszała bez zarzutu, ale nóżki były bezwładne. Skierowanie do neurologa było jak bilet w jedną stronę. Wtedy nie wiedzieliśmy, co to oznacza. Teraz, kiedy znamy prawdę, nasz świat pękł i wszystko, co do tej pory było proste, zaczyna nas przygniatać - przyznają rodzice.

Diagnoza - SMA typu 1, najgorszy z 4 typów tej choroby. Ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem. Sandra zamiast siadać, zacznie słabnąć, zamiast chodzić, przestanie ruszać rękami, zamiast raczkować, zacznie się dusić.

- W Polce dzieci przyjmują lek, który spowalnia chorobę, pozwala zatrzymać śmierć, która chce zawładnąć życiem. Nie wiemy, jak Sandra zareaguje na leczenie, jak wytrzyma zastrzyk w kręgosłup i czy to wystarczy. Wiemy, że leczenie odsunie śmierć, ale nie wyleczy naszego dziecka. Kupimy czas, ale nie zdołamy kupić spokoju. Jesteśmy nowi w tym koszmarze – nasze dziecko jest malutkie – to nasza wielka nadzieja i zarazem wielka rozpacz - mówi Rafał Wolniak, tata dziewczynki.

Szansą na zatrzymanie choroby jest terapia genowa w USA. Kosztuje ona jednak niewyobrażalne pieniądze – ponad 2 miliony dolarów. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko niezbędne do pracy mięśni.