Maleńka Ada potrzebuje naszej pomocy (foto)

W 01.2017r. urodziła im się pierwsza córeczka, Olga. Po 3 latach, usłyszeli kolejną radosną nowinę, drugie dzieciątko w drodze.

Na badaniach prenatalnych drugiej ciąży, ich świat się zawalił, usłyszeli diagnozę która uderzyła w ich serce- rozszczep kręgosłupa krzyżowego ze współistniejącym wodogłowiem, inne choroby współistniejące…

W niewyobrażalnie trudnych chwilach, od lekarzy usłyszeli, m.in. o operacji noworodka , ale dopiero po rozwiązaniu ciąży. Docierały do nich rokowania, które odbierały spokojny oddech, wzbudzały jednocześnie strach i niedowierzanie.

Ogromna miłość jaką obdarowali dziecko sprawiła, że nie poddali się.

Dzięki mediom społecznościowym odnaleźli grupy poświęcone tematyce dzieciom z rozszczepem kręgosłupa i tam opisując swój problem otrzymali dane kontaktowe do rekomendowanego, świetnego fachowca, docenta dr hab. n. med. Jacka Zamłyńskiego.

Napisali e-mail, odpowiedź była błyskawiczna.

Operacja wewnątrzmaciczna przepukliny oponowo- rdzeniowej płodu. Pobyt w szpitalu do rozwiązania ciąży tj. ok 3 miesiące. Zdecydowali się.

22.09.2020r. odbyła się planowana operacja, Ada ważyła wtedy zaledwie ~650g. (BARDZO POLECAMY obejrzeć film: .https://www.facebook.com/watch/?v=428539648258268 ).

Dzięki tej operacji, dzięki przeogromnej determinacji Magdy i Michała, podjęciu przez nich ogromnego ryzyka, Ada wygrała los na loterii. Urodziła się 10.12.2020r. Wodogłowie jest wręcz niezauważalne dla lekarzy.

Gdyby Magda i Michał się poddali, musieliby uwierzyć w to, że Ada nie będzie chodzić i nie będzie się rozwijać, jak normalne dziecko. Jak każdy z rodziców starali i starają się zrobić wszystko, aby było inaczej, aby było normalnie.

Od narodzin udają się z Nią do najlepszych specjalistów w całej Polsce. Ada nie ma czucia w stopach, pęcherz neurogenny- objaw towarzyszący rozszczepowi kręgosłupa, powoduje, że wymaga cewnikowania co 3 godziny. Potrzebuje specjalistycznych leków, które przyjmuje od urodzenia, codziennych rehabilitacji etc. Do piątego roku życia niezbędne jest używanie bucików Mitchella, których koszt wynosi blisko 1000zł/ parę.

Wydawałoby się, że świat zaczął im się od nowa układać, pojawiły się różne nadzieje, m.in. na samodzielne chodzenie Aduni, niestety „dobry czas” trwał zbyt krótko…

W 05.2021r. usłyszeli kolejną diagnozę, która zarówno ich, jak i nas- wszystkich bliskich i przyjaciół rzuciła na kolana.

Czerniak skóry pleców okolicy lędźwiowej pT3bN1a IIIc.

Magda, matka dwóch przeuroczych małych dziewczynek, kobieta, która tyle przeszła, tak walczyła o zdrowie swojej maleńkiej córeczki…

Matka, która jest niezbędna do opieki, do przytulania, do BYCIA blisko…

Usłyszała od lekarzy, że być może zostało jej pół roku życia…

Wszystko zależało od kolejnych wyników badań, od wyników, które miały określić czy są, a jeśli tak, to w jakim miejscu – przerzuty.

16.06.2021r przeszła operację po której zostały potwierdzone mikroprzerzuty do węzłów chłonnych. Głowa i jama brzuszna czysta.

Objęta stałą opieką endokrynologa ze względu na powiększoną tarczycę z torbielami.

Jest silna, nie poddała się, podjęła leczenie- walczy i wygra…

Węzły wartownicze zostały usunięte. Obecnie Magda jest w trakcie leczenia adjuwantowego Nivolumabem. Seria 12 wlewów w odstępie co 4 tygodnie.  Wlewy podawane są w szpitalu we Wrocławiu. Leczenie zakończy się w 07.2022r. Samopoczucie Magdy przez kilka dni po każdym z tych wlewów jest bardzo kiepskie, stawy odmawiają jej posłuszeństwa.

Jesteśmy bardzo zdeterminowani, znajomi i przyjaciele- odwołujemy się od tych diagnoz i prosimy wszystkich ludzi o dobrych sercach o pomoc, aby choć trochę ich odciążyć i wspomóc…

Potrzebna pomoc finansowa.

Oszczędności, które posiadali na budowę domu, z którego musieli zrezygnować, w szybkim tempie topnieją. Wydatki są ogromne.

Koszty wizyt u specjalistów (200-500zł / wizytę), w tym koszty dojazdów (Poznań, Oleśnica, Zielona Góra, Katowice, Wrocław, Kalisz). Są miesiące, że wydają ~1500 zł. na wizyty Ady, nie licząc dojazdów.

Leki, które nie są refundowane, środki higieniczne niezbędne do cewnikowania (cewniki, rękawiczki jednorazowe, żel urologiczny, kompresy jałowe, dezynfekcja).

Badania.

Rehabilitacja.

Michał ciężko pracuje starając się zapewnić wszystko co jest potrzebne do życia codziennego, niemniej rodzina potrzebuje go również w domu, by po prostu był i wspierał…

Nikt z nas, nikt z Państwa czytających tę historię, nie może sobie nawet wyobrazić znaleźć się w takiej sytuacji, apelujemy o pomoc… każdą, najmniejszą pomoc.


LINK DO ZBIÓRKI  [KLIK]