Prawie połowa kwoty na ratowanie życia Wojtusia zebrana, potrzeba jeszcze 5 milionów

Od czego tutaj zacząć? Od opisania czym jest potwór kryjący się pod trzema literami - SMA, który zaatakował nasze maleństwo? Czy od respiratora czuwającego nad każdym oddechem Wojtusia, niczym elektroniczny anioł stróż? A może od ponad 9 milionów złotych, które musimy jak najszybciej zdobyć, żeby dać synkowi największą szansę w tej nierównej walce ze śmiertelnie groźnym przeciwnikiem? Oto historia nieprzespanych nocy, wylanych litrów łez, ciągłego strachu i bezradności, która paraliżuje,  odbierając chęć do życia… Prosimy, pomóż nam dopisać do niej szczęśliwe zakończenie...

Wojtuś skończył w grudniu roczek. Dla zdrowego bobasa jest to okres, w którym uczy się najbardziej podstawowych umiejętności - samodzielnego jedzenia, raczkowania, a później chodzenia. Rodzice cieszą się z gaworzenia, a każde nowe słowo przynosi nieskończoną radość. Przeżywaliśmy to z pierwszym synem i tym mocniej bolało, kiedy z Wojtkiem było zupełnie inaczej.

Ciąża przebiegała bardzo dobrze i książkowo. Poród był koszmarem i pierwsze niepokojące objawy u synka wskazywały, że to właśnie wtedy wydarzyło się coś niedobrego. Wojtek nie podnosił lewej rączki i nie ruszał nóżkami, ale lekarze uspokajali nas, że wszystko da się odzyskać dzięki rehabilitacji. Była nadzieja - będzie w porządku. Niestety, nasza rehabilitantka szybko odkryła, że źródło tkwi zupełnie gdzie indziej… Trafiliśmy do wrocławskiego szpitala, gdzie zrobiono Wojtusiowi badania genetyczne i odkryto bolesną prawdę. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1. SMA - trzy literki oznaczające koszmar w najgorszym wydaniu. Synek miał dopiero 6 tygodni, a już wiedzieliśmy, że żyje z wyrokiem…

Nasz świat wywrócił się do góry nogami. To bardzo oklepane stwierdzenie, ale idealnie oddaje to wszystko, co się wydarzyło. Pustka w głowie, brak chęci do życia połączone z koniecznością ciągłego zagryzania zębów i “trzymania pionu” dla obydwu synków. Choroba krok po kroku osłabia i zabiera władzę w mięśniach. Od odpowiedzialnych za poruszanie się zaczynając, a na mięśniu sercowym kończąc. Jak patrzeć na starszego o 4 latka bardzo żywotnego synka i Wojtusia, który w ekspresowym tempie będzie przykuty tylko do łóżeczka - bezwładny i poruszający jedynie cudnymi oczkami. Żadne słowa nie opiszą rozpaczy, która towarzyszy nam za każdym razem, gdy starszy syn pyta „mamo, tato, kiedy Wojtuś zagra ze mną w piłkę?”

Synek skończył 14 miesięcy, a większość dotychczasowego życia spędził na OIOMie. Ciągła rozpacz na widok dziecka zaintubowanego, podpiętego pod aparaturę i bojącego się każdego dotyku obcej osoby. Rozłąka z Wojtusiem (na OIOMie z dzieckiem można przebywać zaledwie kilka godzin) była czymś nie do zniesienia. Nasza mała bezbronna istota za każdym razem przebywała w innym szpitalu, gdzie musiała radzić sobie sama. Pomimo ciepła, jakie dawały panie pielęgniarki i lekarze – nie było mamy i taty. Nie mogliśmy przytulić synka za każdym razem, kiedy cierpiał i płakał z bólu przy zabiegach. Nasze serca pękały, szczególnie w chwili, kiedy trzeba było odejść od łóżeczka i jechać do domu. A w oczach Wojtusia można było zauważyć jedno – mamusiu, tatusiu… Zostańcie!

Święta Bożego Narodzenia i Nowy rok spędziliśmy właśnie na intensywnej terapii. Ostatni pobyt spowodował u Wojtusia założenie tracheostomii i gastrostomii, związanych z ciągłymi zachłystowymi zapaleniami płuc. Wojtuś nie jest już w stanie sam oddychać bez respiratora i jeść buzią jak zwykłe dziecko. Potworny strach, czy nasze kochane dziecko będzie jeszcze kiedyś w stanie samodzielnie funkcjonować, paraliżuje nas do szpiku kości..

Jeden pokój w naszym domu musiał z konieczności stać się salą szpitalną właśnie OIOMu. Dźwięk respiratora, ciągłego odsysania wydzieliny ssakiem, sprawdzania saturacji pulsoksymetrem i wymuszania kaszlu przy pomocy koflatora, pozostaje w naszych głowach nawet we śnie. Do tego dochodzą ciągłe wizyty lekarza, pielęgniarki, hospicjum. Wszystko dla dobra naszego dziecka. Tylko kto by tak chciał? Jak długo psychika człowieka, a zwłaszcza dziecka, da rade to wszystko unieść? Były już momenty wielkiego załamania... Nie jesteśmy nadludźmi, pękamy jak wszyscy inni, a okazji mamy codziennie na pęczki. Trzeba jednak żyć dalej – dla Wojtusia i dla drugiego synka, bo to nasze największe Skarby.

Wojtuś wkrótce po otrzymaniu diagnozy zakwalifikował się do programu leczenia lekiem, który jest na etapie badań klinicznych. Zdecydowaliśmy się na ten krok, gdyż inny, jedyny obecnie lek na SMA dopuszczony w Polsce, nie był wówczas refundowany… Prawdopodobnie wkrótce Wojtuś przystąpi do tej refundowanej terapii, ale nie wiemy, jakie będą efekty. Jej zadaniem jest spowolnić lub zahamować postęp choroby. Często też pomaga i poprawia funkcjonowanie w pewnym stopniu. Działa on jednak nie na uszkodzony gen SMN1, który spowodował chorobę, a na inny gen – SMN2 i jego ewentualne kopie, które jednakże produkują o wiele mniej potrzebnego białka. Lek ten należy podawać co 4 miesiące, przez punkcję do rdzenia kręgowego - do końca życia. Przez najbliższe dwa lata jest zapewniona refundacja. Co będzie dalej? Tego nikt nie wie...

W maju zeszłego roku w USA pojawiła się nowatorska terapia genowa, która działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Dla Wojtusia i innych dzieci z SMA to ogromna nadzieja na normalne życie i pozbycie się tych wszystkich rurek i sprzętów. Problem jest taki, że trzeba ją podać przed ukończeniem 2-go roku życia, a najlepiej jak najszybciej po otrzymaniu diagnozy, żeby choroba ukradła dziecku jak najmniej zdrowia.

Ponad 2 miliony dolarów, czyli ponad 9 milionów złotych… Jeszcze kilka miesięcy temu zebranie w krótkim czasie tak ogromnej kwoty, wydawało się równie prawdopodobne co lot w kosmos. Przykłady innych dzieci, którym w ostatnich tygodniach już się to udało właśnie dzięki Fundacji Siepomaga, skłoniły nas do podjęcia się tego karkołomnego zadania i założenia tej zbiórki. Dlatego prosimy o pomoc w imieniu naszego Wojtusia. Potrzebujemy Was, tysięcy wspaniałych serc, które dadzą nam nadzieję, że los synka nie jest jeszcze przesądzony.

Rodzice

Kliknij w obrazek by przejść do zbiórki: 




Link do zbiórki [KLIK]